Una proposta di legge d’iniziativa parlamentare vuole costruire un quadro unitario per chi convive con un disturbo del neurosviluppo, dall’infanzia all’età adulta, e riconoscere per la prima volta la disprassia come disturbo autonomo. Riguarderebbe persone con diagnosi e loro famiglie, servizi sanitari regionali, scuole, università e datori di lavoro.
Non è una legge in vigore e non produce ancora alcun effetto: è un testo depositato alla Camera dei deputati, presentato il 21 settembre 2026, annunciato in Aula il 22 settembre 2026, con il testo pubblicato il 15 ottobre 2026 e l’iter ancora al punto di partenza.
Una categoria che oggi la legge non definisce
Oggi l’assistenza a chi ha un disturbo del neurosviluppo è distribuita su pezzi diversi della normativa sui livelli essenziali di assistenza, cioè l’elenco delle prestazioni che il Servizio sanitario nazionale deve garantire gratuitamente o con il ticket su tutto il territorio. Esistono previsioni per:
- i minori con disturbi neuropsichiatrici
- le persone con disabilità
- l’assistenza residenziale
- i disturbi dello spettro autistico, trattati separatamente
Manca però una definizione unitaria della categoria e manca l’elenco delle patologie che vi rientrano: due persone con diagnosi analoghe possono così incontrare percorsi di presa in carico molto diversi da una regione all’altra.
La proposta parte proprio da qui. Introduce una definizione normativa di disturbi del neurosviluppo e affida a un decreto del Ministro della salute il compito di stabilire quali patologie ne fanno parte, con un aggiornamento ogni anno per seguire l’evoluzione delle classificazioni scientifiche.
[…] da adottare entro trenta giorni dalla data di entrata in vigore della presente legge, è definito l’elenco delle patologie che rientrano tra i disturbi del neurosviluppo, in conformità con le più aggiornate classificazioni scientifiche internazionali.
Art. 2, comma 2
Un piano nazionale e tempi certi per le regioni
Il testo prevede un Piano nazionale dedicato, da adottare d’intesa con le regioni entro sei mesi e da aggiornare almeno ogni tre anni. Il Piano fisserebbe:
- gli obiettivi
- i requisiti organizzativi minimi dei servizi
- gli indicatori di qualità
- le azioni per ridurre le liste d’attesa
Le prestazioni per i disturbi del neurosviluppo entrerebbero nei livelli essenziali di assistenza e il loro rispetto diventerebbe un elemento di verifica nel monitoraggio annuale a cui le regioni sono già sottoposte.
Alle regioni la proposta chiede di adottare entro un anno percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali uniformi, cioè gli schemi che stabiliscono passo per passo chi fa cosa e in quanto tempo dopo una diagnosi.
Le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano adottano, entro dodici mesi dalla data di entrata in vigore della presente legge, PDTA uniformi per i disturbi del neurosviluppo, conformi alle linee guida nazionali e alle migliori evidenze scientifiche disponibili.
Art. 6, comma 1
Intorno a questi percorsi il testo costruisce una Rete nazionale integrata che mette allo stesso tavolo:
- i servizi di neuropsichiatria infantile e quelli per adulti
- i pediatri di libera scelta e i medici di famiglia
- le case della comunità e gli ospedali
- i servizi sociali dei comuni
- scuole e università
- centri per l’impiego e associazioni
Ogni presa in carico dovrebbe avere un’équipe multidisciplinare con un referente clinico identificato e coinvolgere la persona e la famiglia nelle decisioni.
Il muro dei diciotto anni
È il passaggio più concreto della proposta. Per molte famiglie il compimento della maggiore età coincide con la fine dei servizi dell’età evolutiva e con un vuoto di assistenza, perché le norme attuali si limitano a prevedere una progettazione condivisa del passaggio ai servizi per adulti, senza imporre nulla di vincolante.
Il testo cambia impostazione su tre fronti:
- chiede l’aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza entro quattro mesi per inserirvi espressamente la continuità della presa in carico
- introduce un piano individuale di transizione da predisporre prima del compleanno dei diciotto anni
- vieta alle aziende sanitarie locali di chiudere i trattamenti in assenza di un servizio per adulti che abbia già preso in carico la persona
Le aziende sanitarie locali non possono interrompere i trattamenti a causa del raggiungimento della maggiore età in assenza di una preventiva presa in carico da parte dei servizi destinati agli adulti.
Art. 8, comma 4
La disprassia entra nel testo di legge
Oggi la disprassia, o disturbo evolutivo della coordinazione motoria, non è nominata né nella disciplina dei livelli essenziali di assistenza né nelle leggi che li governano. Chi ne è affetto rientra, quando vi rientra, nelle previsioni generali sui minori con disturbi neuropsichiatrici o sulle persone con disabilità, senza percorsi dedicati.
La proposta le dedica un capo intero. La definisce come disturbo del neurosviluppo che può compromettere la pianificazione, l’organizzazione e l’esecuzione dei movimenti volontari, con effetti sull’autonomia, sugli apprendimenti e sulle relazioni.
Prevede una diagnosi dentro il Servizio sanitario nazionale con percorsi prioritari per i bambini in età prescolare e scolare e, dopo la diagnosi, un progetto riabilitativo individuale con obiettivi, trattamenti e rivalutazioni periodiche.
Il punto più rilevante riguarda la comorbilità, cioè la presenza contemporanea di più condizioni cliniche nella stessa persona, situazione frequente in quest’ambito e spesso motivo di esclusione dai percorsi dedicati.
Tenendo conto che la disprassia può presentarsi isolatamente ovvero in associazione con altri disturbi del neurosviluppo o con ulteriori condizioni cliniche, la presenza di eventuali comorbilità non costituisce condizione ostativa per l’accesso ai percorsi di valutazione, presa in carico e trattamento previsti dalla presente legge.
Art. 12, comma 2
Scuola, università e lavoro
Alle istituzioni scolastiche e alle università il testo chiede:
- metodologie didattiche personalizzate
- strumenti compensativi e tecnologie assistive
- misure dispensative
- modalità di verifica adeguate
- attività di orientamento
- formazione continua di dirigenti, docenti e personale educativo
Sul lavoro la proposta affida alle regioni programmi per l’autonomia e l’inserimento professionale e percorsi personalizzati di tutoraggio nell’ambito del collocamento mirato, il canale di assunzione riservato alle persone con disabilità. Introduce poi un dovere diretto in capo a chi assume.
I datori di lavoro pubblici e privati favoriscono l’adozione di accomodamenti ragionevoli e di misure organizzative idonee a consentire il pieno svolgimento dell’attività lavorativa, tenendo conto delle specifiche esigenze della persona.
Art. 11, comma 3
Trenta milioni l’anno e la verifica dei risultati
Per finanziare il tutto il testo istituisce un fondo presso il Ministero della salute con una dotazione di 30 milioni di euro all’anno a partire dal 2027, destinati a:
- diagnosi precoce
- presa in carico multidisciplinare
- formazione
- ricerca
- sviluppo della rete territoriale
- monitoraggio
La copertura arriva dalla riduzione di pari importo di un fondo già esistente, istituito dalla legge di stabilità per il 2015.
Per l’attuazione della presente legge, nello stato di previsione del Ministero della salute, è istituito un fondo con una dotazione di 30 milioni di euro annui a decorrere dall’anno 2027.
Art. 18, comma 1
Accanto al denaro il testo costruisce gli strumenti per capire se funziona. Nasce un Sistema informativo nazionale alimentato ogni anno dai dati regionali su:
- diffusione delle diagnosi
- tempi di attesa
- accesso ai trattamenti
- disponibilità delle équipe
- percorsi di transizione
- inclusione scolastica e lavorativa
Il Ministro della salute dovrebbe inoltre riferire ogni anno al Parlamento, entro il 30 giugno, su liste d’attesa, diagnosi precoce, inclusione e criticità riscontrate.
A che punto è il percorso parlamentare
La proposta porta la firma di tre deputati, con prima firmataria Marianna Ricciardi.
L’iter è ancora tutto davanti. Il testo risulta da assegnare, cioè non è stato ancora affidato alla commissione parlamentare che dovrà esaminarlo, e dovrà poi superare il voto di Camera e Senato.
Fino a quel momento nessuna delle scadenze previste decorre, perché tutte si misurano dall’eventuale entrata in vigore della legge. Chi oggi si trova davanti all’interruzione delle cure al compimento dei diciotto anni continua a muoversi dentro le regole attuali.